Minha história

Primeiro chegou o Fernando. Ainda no útero da mãe se apresentou preguiçoso. Entre o sétimo e oitavo mês de gravidez não se mexia. As consultas semanais preocuparam o obstetra. Foi necessário o médico acionar uma corneta em minha barriga pra ele se mexer lá dentro. Foi estranho, mas, ao mesmo tempo divertido. Não tínhamos qualquer preocupação quanto à saúde do bebê, mas o doutor pediu pra que contássemos quantas vezes ao dia ele se movimentava na minha barriga. Passei a cronometrar. 20/06/1987: foi cesariana, pois não tinha contração nem dilatação e eu já estava com 31 anos. Nasceu pequeno, com 2,720Kg (47cm) e tinha 2,550Kg quando saiu do hospital três dias depois. Era careca, muito branquinho e cabeçudo.

Na segunda consulta à pediatra, pois a primeira foi ainda na maternidade, ela notou um PCA, mas não nos alarmou, pois disse que nas primeiras duas semanas era normal. Na consulta aos dois meses, e persistindo o ruído, resolveu investigar. Ultrassom, ecodoppler, sangue, etc..  Aí veio a constatação: CIV, CIA e uma anemia que demorou nove meses para controlar. A Dra. Silvia Rielli,  pediatra maravilhosa, foi muito paciente conosco, explicou-nos todos os detalhes da doença, pois, até então, só conhecíamos a expressão de que se tratava de  um “sopro”. A CIV precisava ser corrigida, pois estava descompensando a função do fígado. Encaminhou-nos para o INCOR para acompanhamento, onde então conhecemos o Dra. Antonio Foronda, clínico.

Seu sono era curto. Percebemos que respirava forte, não engordava, seu abdômen estava grande e seu peito, no lado esquerdo, mais alto.

Foi aos quatro meses que minha mãe, olhando o neto chorando muito enquanto trocava a fralda, nos fez um comentário sobre o peitinho dele ser mais dilatado do lado esquerdo e sua respiração estar ofegante. Ela nos disse que ele parecia a minha irmã (Eliana, que faleceu aos 8 meses de vida em 1956), chorava e respirava como ela.

Sempre soube da existência de minha irmã Eliana e meu pai sempre se lembrava dela, mas a dor da perda era tabu. Só foi aí que fiquei sabendo que ela falecera por problemas cardíacos. “Lesão no coração”, como o médico dissera aos meus pais após cinco meses internada no Hospital das Clínicas, onde faleceu. Fui ao HC, pedi seu prontuário e recebi o laudo: cardiopatia congênita. CIV e CIA. Tratamento: clínico.

Não havia tecnologia para operar um recém nascido e ela não resistiu. Só ali tivemos consciência de que não era uma simples doença qualquer que se cura com remédios e cuidados, mas uma má formação que nascera com ele e precisava ser corrigida. Passamos, então nos preparar para uma cirurgia.

Enquanto isso, em nosso dia a dia as coisas se complicavam. Ele não largava o peito, não dormia, chorava muito. Eu e meu marido nos revezávamos durante o dia e a noite com mel de flor de laranjeira colocada na chupeta (única coisa que o acalmava), que comprávamos de um fornecedor de produtos naturais e o colocávamos em um frasquinho conta gotas. Quando passou para a papinha, introduzimos caldo de feijão preto e beterraba, muita beterraba (em suco e na comida) além do ferro que tomava em gotas, digoxina e outros medicamentos. Continuava branquinho, miúdo, magrinho, mas muito esperto e sorridente. Aos nove meses já se levantava e andava segurando nos móveis.

Todas as semanas íamos ao INCOR para exames de sangue, urina, eco, eletro (decoramos aqueles corredores do subsolo). A cada quinze dias, pediatra, e graças a sua insistência conseguimos interná-lo no INCOR aos nove meses para a cirurgia.

Lembrei-me de um número da Pais e Filhos, que passei a colecionar após descobrir minha gravidez, em que li uma reportagem do Dr. Miguel Barbero que  fizera a primeira cirurgia cardíaca em uma criança menor de 4 anos e que fora um sucesso. Lí e reli a reportagem e indaguei dos médicos que me confirmaram que também usariam a técnica do Dr. Miguel (resfriamento) em nosso filho.

Abril/1988 - Desnecessário descrever as horas que antecederam a entrega de nosso bebe ao centro cirúrgico: o jejum sem água e sem o peito, a febre que não caía, o choro, o cansaço, a espera e o aperto no coração quando aquelas portas de aço se fecharam após entregar nosso pequeno, já anestesiado, para a enfermeira do outro lado.

Foi sentar e esperar. Meu marido estava nervoso e, mesmo assim, tentava me consolar, me preparando para o pior. Mas eu nem pensava no pior. Não estava preparada e nem pensava em me preparar. Só pensava na hora que iríamos pra casa, todos juntos.

Cinco horas depois a notícia de que a cirurgia correra bem e poderíamos vê-lo na UTI. Era final de tarde quando entramos na UTI. Estava entubado. Parecia maior, mas apenas estava inchado. Vê-lo, ali, inerte e sem reação, olhinhos fechados, naquele ambiente de doentes em série acoplados à máquinas me trouxe uma tristeza profunda que meu primeiro impulso foi tirá-lo dalí, levá-lo comigo, dar-lhe o peito, ouvir seu choro, seu sorriso , mas, então, me apercebi que estava diferente. Suas bochechas e seus lábios estavam rosados (ele que fora sempre tão branquinho e quase amarelado!), agora estava rosadinho. Nunca nosso filho teve lábios rosados. Foi o fio de esperança que me faltava para tirar meus pensamentos da beira do precipício que me encontrava. Significava que seu coração estava se corrigindo.

A confiança me fortaleceu e, naquela hora, só queria poder retornar ali e ver sua evolução clínica. Beijei seu rostinho e saímos.

Naquela primeira noite só dormi a custa de remédio (nunca havia tomado qualquer coisa do gênero).  Na manhã seguinte, lá estávamos novamente. Soubemos que, durante a noite, ele havia sido extubado, mas não conseguiu respirar e novamente foi entubado. Isso lhe ocasionou um edema de glote que poderia iniciar um quadro infeccioso.

Mais dois dias e ele ainda sedado, sem reação e com muita medicação.

No quarto dia, um sábado, chegamos ao hospital e tivemos a notícia de que a Dra. Deipara, responsável pelos neonatos na UTI, o havia extubado novamente. O médico de plantão nos alertou que ele estava acordado, mas que ainda estava passando por exames para saber se havia ocorrido algum comprometimento neurológico. Novos temores.

Naquela manhã levamos para UTI um pequeno brinquedo, seu preferido: era um volante colorido que simulava as marchas e buzinas de um automóvel. Costumava colocá-lo preso ao banco do meu carro para que ele ficasse brincando e ele virava o volante fazendo “Vuum!, Vuum!, marrão!, marrão!” e apertava a buzina, que não era muito barulhenta.

Ao lado de seu berço, já desligado das máquinas, o encontramos imóvel com os olhinhos semisserrados. Tememos que não nos reconheceria e isso comprovaria que algo poderia não ter corrido bem. Meu marido e eu, cada um de um lado, beijamos seu rostinho e falamos baixinho nos seus ouvidos. Ele fechou os olhos e fez carinha de choro. Então peguei o brinquedo e comecei a apertar a buzininha e mexer nas marchas, que também faziam um barulho. Ele abriu os olhos, levantou o bracinho direito tentou alcançar o volante. Com cuidado para não apoiar em seu peitinho, segurei o brinquedo próximo à ele e, então, com o dedinho apertou a buzina.  Naquele instante percebemos que estava tudo bem, ainda muito cansado e sonolento, mas sem qualquer problema neurológico.

No dia seguinte foi para o quarto e dois dias depois estava em casa.

O controle de líquidos foi seguido à risca e, aos poucos, fomos aumentando a dose de líquido, conforme o calendário e orientação médica. Dois meses depois estava tudo bem e comemoramos seu primeiro aniversário com toda família e amigos que compartilharam de nossas aflições e promoveram verdadeiro mutirão para doação de sangue.

O pós operatório foi muito trabalhoso e exigiu acompanhamento durante meses, pois seu fígado e pulmão estavam bem saturados. Dois meses após a cirurgia teve um derrame pleural que exigiu muitos cuidados e investigação. Passada essa fase, ele só começou a se desenvolver normalmente após 4 meses da cirurgia. Aí foi se fortalecendo, ganhando peso e, o principal, crescendo normalmente.

Hoje, aos 25 anos, é senhor de si. É o chefe da família (pelo menos deixamos que pense assim), muito centrado em seus objetivos, extremamente romântico e amoroso (com a namorada, é claro. OPS! Sobra um pouco pra gente também.) e chaaaaato (cricri, sabe como é, né?), mas um coração gigante. Tem alargador na orelha e até o final do ano fará uma tatuagem (pra desespero do pai setentão. Já a mãe, adolescente nos anos 70, acha tudo “jóia”). Agora é adulto, já tem autonomia, pode viver a vida que quiser e é responsável.

Maio/1988 – ainda em meio ao tumulto dos cuidados com o Fernando, descobri que estava novamente grávida. Tanto minha sogra quanto minha mãe nos censuraram um pouquinho, pois achavam que devíamos nos dar um descanso e aguardar a cura definitiva do Fernando, que ainda iria exigir acompanhamento médico mensal até os cinco/seis anos, mas tudo bem, queríamos muito mais filhos e foi, com muito amor,  bem vindo.

A gravidez foi ótima, mas mais cansativa. Engordei mais (minha barriga ficou enorme!) e o Fernando estava ansioso que o irmão (ou irmã, não quis saber) nascesse logo. Adorava falar com ele deitado em minha barriga.

Muito enjoo no final. No dia 16/01/1989 eu ainda estava em Araruama/RJ, aproveitando o sol e o mar. No dia seguinte voltamos para São Paulo e no dia 26/01/1987 nasceu nosso garotão. Nova cesária.  Era grandão (3,340Kg) e estava saudável. Transformamos o quarto de hospital em hotel, com doces, salgadinhos e lembranças. O Fernando já tinha quase dois aninhos, falava de tudo e estava radiante com o novo bebê. Fazia muito calor e, após meu primeiro, trouxeram o meu pequeno para a primeira mamada. Primeiro ouvimos um choro alto vindo do corredor do hospital e quando a enfermeira chegou com o Gustavo, descobrimos quem era o chorão. Meu peito doía de tanto leite e ele não parava de chorar. Tentou mamar, mas logo parava cansado.

Meu marido ficou preocupado e chamou a enfermagem. Explicamos que ele não estava conseguindo mamar, pois se cansava, acabando por desistir, e chorava. Dissemos que nosso primeiro filho nasceu com uma cardiopatia congênita e, apesar de ter nascido mais frágil, também se cansava ao mamar.

A enfermeira explicou que não havia qualquer observação dada pelo pediatra do berçário e que todo o recém nascido passava por uma bateria de testes antes de subir para o quarto. Estávamos tranquilos quanto à eficiência do corpo clínico do hospital, pois,, na época, era um dos melhores, senão o melhor. Percebendo nossa aflição, a enfermeira foi orientada a retornar ao berçário para que o pediatra o examinasse, comprometendo-se em trazê-lo para a segunda mamada do dia, dalí a duas horas. Passaram-se duas,  quatro, cinco horas e  a única visita que tive foi de duas enfermeiras que coletaram o leite de minhas mamas, pois já não suportava mais as dores com o acúmulo do líquido.

Já era final de tarde quando chegou ao meu quarto a Dra. Silvia Rielli e o Dr. Antonio Foronda. Meu coração acelerou e só perguntei porque o Dr. Foronda estava ali. Ele mesmo me respondeu: “Aconteceu de novo. O filho de voces nasceu com uma cardiopatia mais grave: CIV, CIV, estenose pulmonar e banda anômala. Nós o levamos ao INCOR para fazer exames e já estamos com ele aqui para vocês se tranquilizarem, pois está tudo bem. Será avaliado melhor, mas não será como o Fernando, apesar da gravidade, mas terá que ser operado. Não logo, mas quando estiver maior.”

Confesso que não consegui deter o choro. Meu marido ficou transtornado. Mais um? E as estatísticas? As probabilidades eram pequenas e minha gestação foi boa, ele nasceu grande e rosadinho! Não foi igual. E como pode ser pior?

Dra. Silvia, como sempre, imediatamente marcou uma consulta e já em seu consultório, nos explicou tudo a respeito do problema. A cardiopatia do Gustavo era a Tetralogia de Fallot e o indicado era operá-lo com mais idade, pois o próprio organismo vai se acomodando à situação e formando novos vasos para circulação do sangue oxigenado. Então, quanto mais saudável e com mais peso ele estivesse seria melhor para prevenir as intercorrências.

Continuamos com o acompanhamento mensal de exames e consultas até que fosse marcada a cirurgia. Gustavo e Fernando se bastavam. Tinham medo dos exames de sangue, mas jamais fizeram escândalos. Quando chegava a hora do exame um dizia pro outro: “Mano, eu passo energia pra voce, tá?”. E, enquanto um tirava o sangue dava a mão ao irmão e se apertavam tanto que suas mãozinhas ficavam vermelhas. E quanto mais forte apertavam as mãos mais sentiam que um protegia o outro. Nós não precisávamos falar nada, eles já sabiam de tudo.

Outubro/1991 – O Gustavo era um garoto forte, se alimentava bem, e muito esperto, mas percebíamos que se cansava acima do normal. Então recebemos um chamado do INCOR para interná-lo. Foram 16 dias internado até que tivesse vaga no centro cirúrgico.

Marcado o horário da cirurgia começa a rotina do pré operatório. O jejum e pré anestésico. E quem disse que o garotão se entregava. Duas doses (uma oral e outra na veia) e continuava aceso. Em meu colo e confuso, perguntava porque o teto estava girando. Sem poder esperar mais a enfermeira deu a ordem de levá-lo para o centro cirúrgico onde então receberia a anestesia geral. Mais uma tristeza, não queria sair de meu colo, tive que entregá-lo à força  e continuar escutando-o me chamando enquanto a enfermeira o levava por aquele corredor frio enquanto as portas se fechavam à minha visão.

Fomos para a sala de espera. Cinco horas (ou mais, ou menos, foi uma eternidade) depois o Dr. Foronda chega e diz que a cirurgia foi um sucesso. Pudemos vê-lo na UTI já desperto, mas meio grogue. Não estava entubado. Meu bebezão estava bem. No dia seguinte o aguardei no aguardo. Chegou em uma cadeira de rodas, estava lindo mas  muito abatidinho, quase não conseguia falar  e, numa vozinha fraca, me falou estendendo-me seus bracinhos: “Mamãe você ‘touxe’?”, “Trouxe o que, meu filho?”, perguntei, “Uma garrafa bem ‘gande’?”, “De que, Guga?”, “De água, mamãe.” Ele estava com muita sede e só podia beber 10ml de água que eu dava através de uma seringa. Além disso podia comer outras coisas, como yogourt, mamão, maçã, mas sempre acompanhando a tabela de percentual de líquido que cada alimento possuía. Durante os 15 primeiros dias deveria ser assim, até que o médico o liberasse.

Dois dias depois de operado fomos pra casa. Ainda estava com os pontos no peito, mas ninguém diria que lhe tinham aberto o externo. Na saída do INCOR meu marido parou o carro na porta do hospital junto a escada de três degraus ao final da rampa. Enquanto eu abria o carro e colocava as malas dentro, ele se soltou das mãos de meu marido e pulou os três degraus até a calçada. O pai o pegou no colo. Ele não chorou e nem reclamou, pareceu-nos que não sentiu nada, nem dor, mas ficou um pouco assustado pela nossa apreensão.

Em casa, tudo ficou tranquilo. Após a liberação de líquidos continuou os cuidados para que não pegassem qualquer infecção. As consultas à pediatra continuaram, mesmo quando saímos do plano de saúde, até os 13 anos, quando então foram liberados para acompanhamento anual.

O Gustavo é o que mais me deu preocupação, pois sofre com sinusite que lhe proporciona enxaquecas recorrentes, apesar de já ter sido operado.

Hoje com 23 anos, é o sossegado da casa. Nosso garoto mimado. Bem diferente do irmão, ainda não pensa muito no futuro. É dorminhoco. Troca o dia pela noite, por isso trabalha em casa. Mesmo assim conseguiu uma bolsa para a faculdade, que terminará no ao que vem. Como o irmão, também é publicitário. Como o irmão, também é da área de criação. E, diferente do imão, é folgaaaado! Ah, também tem alargador nas orelhas, mas não fala (ainda) em tatuagem.

Sei que muitas crianças (ou adultos de hoje) não alcançaram a saúde que meus filhos têm e alguns ainda terão que submeter a outras cirurgias,  mas o Nando e o Guga  jamais se sentiram fracos e tampouco ignoram os cuidados que têm a tomar. Hoje eles são 70%/80%, jamais serão 100% e, com o envelhecimento natural, esse percentual vai reduzindo cada vez mais. Estão em desvantagem com os demais serem viventes que nasceram saudáveis. Por isso, devem se preservar mais. Suas vidas são uma benção. Nasceram na época certa, no século certo, no dia certo.

Quanto à tatuagem, consultamos uma cardiologista do INCOR, Dra. Solange, que os acompanhou por toda adolescência e ela não desprezou o desejo deles de colocar piercing ou fazer tatuagem, apenas os aconselhou que o fizesse no lugar mais asséptico que encontrassem e após muitas pesquisas e preparação para prevenir infecções e eles estão muito conscientes disto, pois sabem que, depois de toda dedicação de tanta gente e tanta tecnologia usada para preservar suas vidas, não irão colocá-la em risco por algo que podem muito viver sem.

Graças a Deus, naquela época eu podia delegar meu trabalho a outras pessoas e continuar ganhando, pois tinha uma empresa familiar. Meu marido, que tinha 51 anos quando o Gustavo nasceu, já estava aposentado e podia me acompanhar no hospital, consultas e internações. Tínhamos um bom plano de saúde e não precisávamos nos preocupar faltar ao trabalho, etc.

Digo sempre, quando hoje me deparo com minhas dificuldades financeiras, que tudo tem sua hora certa e os fatos como ocorrerem devem servir para algum propósito maior, pois se tudo acontecesse HOJE, eu não teria estrutura física e nem financeira para cuidar deles como foi no passado! Não posso reclamar e aos meus filhos peço apenas a compreensão de entenderem os motivos de meu desapego à ambição de ganhar dinheiro e abdicar da vida pra ter mais valores e coisas. Tivemos que criar uma defesa quando optamos pela presença constante, dia a dia, junto aos nosso filhos, e acabamos por nos conformar com isso, não necessitando de mais nada além do alívio da cura plena.

Quando pequenos, e a cicatriz era mais evidente, as outras crianças, curiosas, ficavam perguntando o que era aquilo (acho que ficavam espantados com o tamanho do “machucado”), então eles bolaram uma resposta: “Nascemos com um defeito no coração e minha mãe mandou colocar um ziper para quando precisar consertar.” Realmente, a cicatriz parecia um zíper.

Acho que fizemos bem feito e, com as mãos e dedicação dos médicos e seus recursos aí estão para fazer a diferença.